Wat is het DES Fonds?

Het DES Fonds is opgericht door een aantal farmaceutische bedrijven en verzekeraars. Zij hebben voor dit fonds een bedrag van 38 miljoen euro ter beschikking gesteld om uitkeringen aan DES-betrokkenen te kunnen doen. Het gaat om vrouwen die tijdens de zwangerschap DES gebruikten en de kinderen die uit die zwangerschap zijn geboren. Zij kunnen aandoeningen hebben die mogelijk door de blootstelling aan DES zijn veroorzaakt. Het DES-gebruik moet hebben plaatsgevonden vóór 1977. De moeder had toen in Nederland haar woon- of verblijfplaats.

Wie vormen het bestuur?

Voorzitter is mr. P.J.M. Drion. Overige bestuursleden zijn mr. P. van Regteren Altena, secretaris, en mr. P.A.J. Kamp, penningmeester.

Wat is de relatie met het DES Centrum?

Het DES Centrum behartigt sinds 1981 de belangen van DES-moeders en hun kinderen. Het informeert betrokkenen en medische professionals, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en verzorgt lotgenotencontact. Het DES Centrum is mede-ondertekenaar van de regeling en heeft mede het verzoekschrift bij de rechter ingediend om de regeling algemeen verbindend te verklaren (van toepassing op alle DES-betrokkenen met een bepaalde aandoening).

Door wie hebben partijen zich tijdens de onderhandelingen laten adviseren?

Het DES Fonds laat zich bijstaan door een aantal onafhankelijke adviseurs op medisch gebied:

• Prof. dr. J.G. Aalders, gynaecoloog/oncoloog
• Drs. E.J.M. van Erp, gynaecoloog
• Prof. dr. A.P.M. Heintz, gynaecoloog/oncoloog
• Prof. dr. Th.J.M. Helmerhorst, gynaecoloog/oncoloog
• Prof. dr.ir. F.E. van Leeuwen, epidemioloog
• Prof. dr. A.A.B. Lycklama à Nijeholt
• Prof. dr. G.P. Vooys, patholoog anatoom

Sinds wanneer bestaat het DES Fonds?

Het DES Fonds bestaat sinds eind 2000 en is op 14 maart 2007 opengesteld voor het doen van aanvragen.

Hoe lang blijft het DES Fonds bestaan?

De Overeenkomst die ten grondslag ligt aan het DES Fonds eindigt op 31 december 2033. Stichting Beheer Deelnemersgelden in B/V Fonds (die het DES Fonds beheert) kan besluiten de looptijd van de Overeenkomst te verlengen, indien dat noodzakelijk blijkt. Er kunnen ook redenen zijn dat het DES Fonds eerder wordt gesloten.

Hoe kan ik mij aanmelden bij het DES Fonds?

Via deze website kunt u zich aanmelden bij het DES Fonds. Dit heeft de voorkeur. U kunt het formulier ook aanvragen bij het DES Fonds, Dr. Lelykade 22a 2583 CM Den Haag. Na aanmelding ontvangt u een ontvangstbevestiging met een registratienummer. U heeft dat registratienummer nodig voor alle correspondentie die u met het DES Fonds voert. Houd het DES Fonds op de hoogte van adreswijzigingen en vooral ook van wijziging van uw emailadres.

Hoe kan ik een aanvraag indienen?

U kunt een aanvraag indienen via een aanmeldformulier. Daarvoor dient u zich eerst aan te melden bij het DES Fonds. U ontvangt dan een DES Fonds registratienummer. Vervolgens ontvangt u per mail een aanvraagformulier in de juiste categorie.

Wanneer weet ik of ik een uitkering krijg?

Nadat het DES Fonds de bewijsdocumenten heeft ontvangen, zal beoordeling plaatsvinden van aanvraag en bewijsdocumenten. Het Fonds streeft ernaar om binnen vier maanden schriftelijk het resultaat van de beoordeling mede te delen. Als er tijdens de beoordeling vragen zijn of gegevens blijken te ontbreken, zal u worden verzocht deze gegevens alsnog aan te leveren.

Wat is DES?

DES (Diëthylstilbestrol) is een kunstmatig vrouwelijk hormoon. Vanaf 1947 zijn in Nederland DES-preparaten voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen. In de loop van de tijd zijn er verbanden gelegd tussen blootstelling aan DES tijdens de zwangerschap en aandoeningen bij DES-moeders en hun kinderen. Deze bevindingen hebben ertoe geleid dat het voorschrijven van DES-preparaten tijdens de zwangerschap na 1976 niet meer is toegestaan.

Onder welke naam is het op de markt gebracht?

In Nederland zijn Stilbestrol, Oestromensyl, DES en Diëthylstilbestrol de bekendste merknamen. DES werd gemaakt door meerdere fabrikanten, in de vorm van pillen, capsules, druppels en injecties. Iedere fabrikant had zijn eigen merknaam en verpakking.

Wanneer en aan wie is het DES-preparaat voorgeschreven?

DES is in Nederland vanaf 1947 tot in 1976 voorgeschreven aan zwangere vrouwen om complicaties, met name miskramen te voorkomen. DES werd vooral voorgeschreven bij een eerdere of dreigende miskraam, en wanneer een diabetespatiënte zwanger raakte.

Wat zijn de gevolgen van DES-blootstelling?

Moeders die tijdens de zwangerschap DES-preparaten hebben gebruikt lopen een groter risico om borstkanker te krijgen dan andere vrouwen. DES-dochters kunnen te maken krijgen met bepaalde vormen van kanker en vormafwijkingen van de inwendige geslachtsorganen en vruchtbaarheids- en/of zwangerschapsproblemen. DES-zonen kunnen kleine vormafwijkingen van de geslachtsorganen hebben.

Hoe kom ik te weten of ik tijdens mijn zwangerschap DES heb gebruikt?

Als tijdens de zwangerschap DES-preparaten zijn voorgeschreven, staat dat in uw medisch dossier. Vaak is uw medisch dossier al vernietigd. Soms kan het dossier van uw dochter dan uitsluitsel bieden. Wilt u meer weten, bel dan het DES Centrum, telefoon 030-251 83 39, of klik hier.

Hoe kom ik te weten of mijn moeder tijdens de zwangerschap DES heeft gebruikt?

Dit moet blijken uit het medisch dossier van uw moeder. Die gegevens moet zij zelf opvragen. Is uw moeder overleden, dan kunt u zelf om gegevens uit haar medisch dossier vragen. Soms kan ook uw eigen medisch dossier uitsluitsel bieden. Klik hier voor meer informatie over bewijslast.

Vrouwen die vermoeden dat ze DES-dochter zijn, maar het niet zeker weten kunnen zich laten onderzoeken door een gynaecoloog. Hij kan typische DES-afwijkingen constateren. U kunt ook bellen met het DES Centrum voor meer informatie, telefoon 030-251 83 39, of klik hier.

Loopt er op dit moment nog onderzoek naar de gevolgen van DES?

Ja er lopen onderzoeken. Het DES Centrum kan u hierover meer vertellen.

Wie kan mij meer vertellen over DES?

Het DES Centrum.

Voor welke moeders is de regeling bedoeld?

Als moeder kunt u in aanmerking komen voor een uitkering als u:

• vóór 1977 tijdens zwangerschap DES-preparaten heeft gebruikt en
• toen in Nederland uw woon- of verblijfplaats had en
• in Nederland het DES-preparaat verkreeg en
• borstkanker kreeg nadat u 44 jaar werd en voordat u 65 jaar werd.

Ook als u kinderloos bent gebleven kunt u in aanmerking komen voor een uitkering.

Voor welke dochters is de regeling bedoeld?

Als DES-dochter kunt u in aanmerking komen voor een uitkering indien uw moeder vóór 1977 terwijl zij van u zwanger was DES heeft gebruikt, in Nederland haar woon- of verblijfplaats had en daar ook het DES-preparaat verkreeg.

In de regeling staat precies omschreven voor welke aandoeningen u een uitkering kunt krijgen. Of u daadwerkelijk in aanmerking komt voor een uitkering hangt af van uw leeftijd en van het bewijs dat u kunt leveren.

Het gaat om:

• afwijkingen of aandoeningen aan de geslachtsorganen
• zwangerschaps- en vruchtbaarheidsproblemen
• kanker aan de inwendige geslachtsorganen

Klik hier voor een specificatie van de aandoeningen.

Voor welke zonen is de regeling bedoeld?

Als DES-zoon kunt u in aanmerking komen voor een uitkering indien uw moeder vóór 1977 terwijl zij van u zwanger was DES heeft gebruikt, in Nederland haar woon- of verblijfplaats had en daar het DES-preparaat verkreeg. Bovendien heeft u een of meer van de volgende aandoeningen of problemen (gehad):

• een abnormale zwelling van de bijbal (epididymiscysten)
• een te kleine teelbal (hypoplastische testis)

Kunnen nabestaanden in aanmerking komen voor een uitkering?

Nabestaanden van DES-dochters met Clear Cell Adeno Carcinoom kunnen in aanmerking komen voor een uitkering, indien de DES-dochter tussen 1 januari 1976 en 14 maart 2007 is overleden.

Heb ik bewijzen nodig en zo ja, welke?

De bewijzen zijn per aandoening verschillend. In ieder geval moet u blootstelling aan DES-preparaten kunnen aantonen en minimaal een van de aandoeningen die in de regeling beschreven staan. Klik hier voor meer informatie.

Hoe kom ik aan de bewijzen?

Om uw aandoening te bewijzen heeft u in het algemeen uw medisch dossier nodig. Om uw dossier als bewijsdocument te kunnen aanvoeren dient de behandelend arts een specifiek artsformulier in te vullen, waarbij hij relevante kopieën uit uw dossier moet voegen. Zo'n artsformulier ontvangt u bij de aanvraag of kunt u downloaden via deze website, onder het tabblad artsen.

Om uw blootstelling aan DES te bewijzen is het dossier van de moeder nodig ten tijde van de zwangerschap. Vaak is dit dossier niet meer beschikbaar. Het DES Fonds heeft daarom ook het gebruik van andere bewijsdocumenten mogelijk gemaakt. Tijdens het invullen van de aanvraag wordt duidelijk welke documenten u als bewijsdocument kunt aanvoeren.

In de Uitkeringsregeling vindt u een overzicht van mogelijke bewijsdocumenten. Het DES Centrum heeft een Informatieblad geschreven met uitleg over bewijsmogelijkheden. Klik hier om het bestand te downloaden.

Worden kosten, verbonden aan het verzamelen van bewijzen, vergoed?

Deze kosten worden niet vergoed, noch door het DES Fonds, noch door de zorgverzekeraar.

Wat doe ik als mijn medisch dossier vernietigd is?

Tijdens het invullen van de aanvraag wordt duidelijk wat als alternatief bewijs mag dienen en wanneer dat is toegestaan.

Hoe is het DES Fonds tot stand gekomen?

Het DES Fonds is opgericht door een aantal farmaceutische bedrijven en verzekeraars. Zij hebben voor dit fonds een bedrag van 38 miljoen euro ter beschikking gesteld om uitkeringen aan DES-betrokkenen te kunnen doen.

De uitkeringsregeling voor het DES Fonds is vastgelegd in de Vaststellingsovereenkomst die het resultaat was van de onderhandelingen tussen farmaceutische bedrijven, verzekeraars en het DES Centrum. Deze Overeenkomst is getekend op 3 november 2005.

Vervolgens is de uitkeringsregeling voorgelegd aan de rechter in Amsterdam met het verzoek deze regeling algemeen verbindend te verklaren voor alle DES-betrokkenen met bepaalde aandoeningen/problemen. Daarbij werd een beroep gedaan op de Wet collectieve afwikkeling massaschade. Algemeen verbindend verklaring voorkomt juridische kosten en lange procedures voor zowel de farmaceutische bedrijven en verzekeraars als voor DES-betrokkenen. Op 1 juni 2006 heeft de rechter de verbindendverklaring uitgesproken.

DES-betrokkenen konden vervolgens tot 21 september 2006 kenbaar maken of zij mogelijk niet mee willen doen aan de regeling (opt-out periode). Wie zich voor die tijd niet heeft onttrokken aan de regeling, kan geen eigen juridische procedure meer beginnen tegen de farmaceutische bedrijven over aandoeningen die in de regeling worden beschreven. Na deze opt-out periode kregen farmaceutische bedrijven bedenktijd.

Uiteindelijk zijn alle deelnemende bedrijven akkoord gegaan en kon het DES Fonds op 14 maart 2007 worden opengesteld voor aanvragen. De Wet collectieve afwikkeling massaschade is weliswaar een initiatief van het DES Fonds en DES Centrum, maar niet uitsluitend voor de DES-zaak ontworpen. Hij is bedoeld voor alle gevallen waarbij veroorzakers en gedupeerden van één gebeurtenis die vele slachtoffers heeft gemaakt tot een regeling willen komen. Zo heeft de rechter in 2007 de regeling voor de gedupeerden van de Dexia-affaire algemeen verbindend verklaard.

Kijk op www.overheid.nl (staatsblad, publicatienummer 340) voor meer informatie over de Wet collectieve afwikkeling massaschade.

Kijk op www.rechtspraak.nl voor de volledige tekst van de uitspraak van het Gerechtshof Amsterdam over de uitkeringsregeling (LJN: AX6440).

Hoe kan ik me aanmelden voor het DES Fonds?

Via deze website kunt u zich aanmelden bij het DES Fonds. U kunt het formulier ook aanvragen bij het DES Fonds, Dr. Lelykade 22a, 2583 CM Den Haag. Na aanmelding ontvangt u een ontvangstbevestiging met een registratienummer en een wachtwoord. U heeft dat registratienummer nodig voor alle correspondentie die u met het DES Fonds voert. Het wachtwoord heeft u nodig, indien u zich via internet heeft aangemeld en ook de aanvraag via internet wilt indienen. Houd het DES Fonds op de hoogte van adreswijzigingen en wijziging van uw emailadres. Klik hier voor de procedure.

Wat is de procedure die ik moet volgen?

U moet zich altijd eerst aanmelden bij het DES Fonds. Heeft u zich aangemeld, dan krijgt u vanzelf toegang tot de aanvraagset die hoort bij de categorie die voor u van toepassing is.

Kan ik tegen de hoogte van de uitkering in beroep gaan?

In de regeling (of vaststellingsovereenkomst) tussen farmaceutische bedrijven, verzekeraars, DES Fonds en DES Centrum is bepaald wat per aandoening de hoogte van de uitkering is. De hoogte wordt bepaald door de ernst van de aandoening en de mate waarin de aandoening DES-gerelateerd is. De rechter heeft op 1 juni 2006 zijn goedkeuring gegeven aan de collectieve regeling. Daarmee staat de hoogte van de uitkering per aandoening vast. Deze is niet onderhandelbaar. U kunt alleen voor een hogere uitkering in aanmerking komen, als u in een zwaardere categorie terechtkomt. U kunt bij het bestuur van het DES Fonds schriftelijk bezwaar maken tegen de categorie waarin u bent ingedeeld.

U kunt ook bezwaar maken tegen een afwijzing. Bezwaren moeten binnen 3 maanden vanaf de datum van de beslissing bij het DES Fonds per brief zijn binnengekomen. U adresseert uw bezwaar aan het bestuur van het DES Fonds.

Wat gebeurt er als later blijkt dat er meer gevolgen zijn van DES-blootstelling?

Het is niet uitgesloten dat wetenschappelijk onderzoek aantoont dat DES-betrokkenen meer kans maken op andere, nu nog niet bekende aandoeningen. Indien dat onomstotelijk kan worden bewezen, zal worden overwogen om ook die betrokkenen in aanmerking te laten komen voor een uitkering.

Wat doe ik als ik later ernstigere klachten krijg?

Wie een uitkering heeft ontvangen en later een nieuwe, ernstigere aandoening krijgt waarvoor een hogere uitkering geldt, kan aanspraak maken op die hogere uitkering. U neemt in dat geval weer contact op met het DES Fonds. De uitkering die eerder is ontvangen wordt in mindering gebracht op het later toegekende bedrag.

Kan ik zelf een juridische procedure starten tegen de leverancier van het DES-hormoon?

Iedereen die een aandoening heeft die is vermeld in de Uitkeringsregeling van het DES Fonds, is gebonden aan de regeling. Alleen degenen die tussen 21 juni en 21 september 2006 bij het DES Fonds hebben kenbaar gemaakt niet te willen meedoen met de regeling (opt-out), kunnen zelf een procedure beginnen.

Alle anderen kunnen dus uitsluitend bij het DES Fonds een tegemoetkoming krijgen voor gevolgen van blootstelling aan het DES-hormoon.

Ben ik gebonden aan de overeenkomst als ik pas later een DES gerelateerde aandoening krijg?

Niet onmiddellijk. Als u niet mee wilt doen met het DES Fonds, hebt u 6 maanden de tijd om een verklaring naar het DES Fonds te sturen waarin duidelijk staat dat u niet gebonden wilt zijn (zogenaamde opt-out verklaring).

De termijn van 6 maanden gaat lopen op het moment dat u weet (bijv. via deze website) dat u een uitkering kunt aanvragen. Indien uw brief niet binnen die 6 maanden bij het DES Fonds is binnen gekomen, bent u automatisch aan de regeling gebonden.

Kan ik ook geen juridische procedure starten als mijn aandoening niet voorkomt in de regeling van het DES Fonds?

Dat kunt u wel. U kunt namelijk alleen gebonden worden aan de regeling voor de aandoening die daarin staat. Voor alle andere aandoeningen bent u volledig vrij te doen wat u wilt. Bedenk overigens wel dat de onafhankelijke medische deskundigen die het DES Fonds hebben geadviseerd, geen andere aandoeningen hebben kunnen vinden met een voldoende verband met DES-gebruik.

Hoe kan ik mij aanmelden bij het DES Fonds?

Via deze website kunt u zich aanmelden bij het DES Fonds. Dit heeft de voorkeur. U kunt het formulier ook aanvragen bij het DES Fonds, Dr. Lelykade 22a, 2583 CM Den Haag. Na aanmelding ontvangt u een ontvangstbevestiging met een registratienummer. U heeft dat registratienummer nodig voor alle correspondentie die u met het DES Fonds voert. Houd het DES Fonds op de hoogte van adreswijzigingen en vooral ook van wijziging van uw emailadres.

Hoe kan ik een aanvraag indienen?

U kunt een aanvraag indienen via een aanvraagformulier. Daarvoor dient u zich eerst aan te melden bij het DES Fonds. U ontvangt dan een DES Fonds registratienummer. Vervolgens ontvangt u per mail een aanvraagformulier in de juiste categorie.

Wanneer weet ik of ik een uitkering krijg?

Nadat het DES Fonds de bewijsdocumenten heeft ontvangen, zal beoordeling plaatsvinden van aanvraag en bewijsdocumenten. Het Fonds streeft ernaar om binnen vier maanden schriftelijk het resultaat van de beoordeling mede te delen. Als er tijdens de beoordeling vragen zijn of gegevens blijken te ontbreken, zal u worden verzocht deze gegevens alsnog aan te leveren.

Hoe kom ik aan de bewijzen?

Om uw aandoening te bewijzen heeft u in het algemeen uw medisch dossier nodig. Om uw dossier als bewijsdocument te kunnen aanvoeren dient de behandelend arts een specifiek artsformulier in te vullen, waarbij hij relevante kopieën uit uw dossier moet voegen. Zo'n artsformulier ontvangt u bij de aanvraag of kunt u downloaden via deze website, onder het tabblad artsen.

Om uw blootstelling aan DES te bewijzen is het dossier van de moeder nodig ten tijde van de zwangerschap. Vaak is dit dossier niet meer beschikbaar. Het DES Fonds heeft daarom ook het gebruik van andere bewijsdocumenten mogelijk gemaakt. Tijdens het invullen van de aanvraag wordt duidelijk welke documenten u als bewijsdocument kunt aanvoeren.

In de Uitkeringsregeling vindt u een overzicht van mogelijke bewijsdocumenten. Het DES Centrum heeft een Informatieblad geschreven met uitleg over bewijsmogelijkheden. Klik hier om het bestand te downloaden.

Wanneer krijg ik uitbetaald?

Het geld wordt overgemaakt uiterlijk twee maanden nadat u bericht heeft gekregen over het aan u toegekende bedrag.

Wie bepaalt in welke categorie ik val?

Het DES Fonds bepaalt in welke categorie u valt en doet dat aan de hand van de informatie die u aanlevert.

Welke categorieën worden er onderscheiden?

Klik hier voor een totaal overzicht.

Wie bepaalt de hoogte van de uitkering?

De categorieën en de hoogte van de uitkeringen zijn in gezamenlijk overleg tussen farmaceutische bedrijven, verzekeraars, DES Fonds en DES Centrum vastgesteld. Zij hebben zich daarbij laten bijstaan door deskundigen op juridisch, medisch en letselschade gebied en door deskundigen op het terrein van de mogelijke gevolgen van DES-blootstelling.

Hoe is de hoogte van de uitkering vastgesteld?

De hoogte van de uitkering is afhankelijk van de ernst van de aandoening én de mate van zekerheid dat deze is veroorzaakt door DES-blootstelling. Sommige aandoeningen hebben een directe relatie met DES-preparaten zoals Clear Cell Adeno Carnicoom (vaginakanker) als dat vóór een bepaalde leeftijd bij DES-dochters optreedt. Er zijn ook aandoeningen die een andere oorzaak kunnen hebben. Het gebruik van DES-preparaten heeft de kans op deze aandoeningen echter wel vergroot. Denk aan DES-moeders die een verhoogd risico hebben op borstkanker.

Wat gebeurt er als ik meerdere aandoeningen heb?

U kunt voor één (sub-)categorie een uitkering aanvragen. Heeft u meerdere aandoeningen of problemen, dan kunt u in aanmerking komen voor één uitkering die hoort bij de ernstigste aandoening die u heeft (dat is de (sub-)categorie met de hoogste uitkering). U krijgt dus niet voor alle aandoeningen afzonderlijk een uitkering. Indien u een uitkering heeft ontvangen en later een nieuwe, ernstigere aandoening krijgt waarvoor een hogere uitkering geldt, kunt u aanspraak maken op die hogere uitkering. U neemt in dat geval weer contact op met het DES Fonds. De uitkering die eerder is ontvangen wordt in mindering gebracht op het later toegekende bedrag.

Is er ook een uitkering voor psychische schade?

In de uitkering die hoort bij de desbetreffende aandoening zit een bedrag aan smartengeld voor geleden psychische schade. Er is geen aparte categorie voor psychische schade (zoals bijvoorbeeld schuldgevoel bij DES-moeders).

Hoe hoog is de uitkering?

Klik hier voor een volledig overzicht. In de regeling is bepaald dat de uitkeringen elke jaar met 2,5% worden verhoogd (indexering). Het Bestuur van het DES Fonds kan per jaar besluiten om de verhoging niet toe te passen. De uitkeringsbedragen zijn geindexeerd.

Kan de hoogte van de uitkering nog wijzigen?

De rechter heeft op 1 juni 2006 zijn goedkeuring gegeven aan de collectieve regeling. Daarmee staat de hoogte van de uitkering per aandoening vast. De uit te keren bedragen kunnen jaarlijks worden geïndexeerd. Doordat het DES Fonds nog voldoende middelen beschikbaar had, zijn in 2009 extra uitkeringen toegekend aan DES-moeders met borstkanker en aan DES-dochters met baarmoederhalskanker en Clear Cell Adeno Carcinoom.

Blijkt de 38 miljoen euro van het DES Fonds in de loop van de tijd onvoldoende te zijn, dan kunnen de uitkeringen per aandoening vanaf dat moment met een gelijk percentage worden verlaagd.

Kan ik tegen de hoogte van de uitkering in beroep gaan?

De hoogte van de uitkering is voor iedere categorie vastgesteld en niet onderhandelbaar. U kunt alleen voor een hogere uitkering in aanmerking komen, als u in een zwaardere categorie terechtkomt. U kunt bij het bestuur van het DES Fonds schriftelijk bezwaar maken tegen de categorie waarin u bent ingedeeld.

Waarom is er geen uitkering voor DES-kleinzonen?

Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat er verband bestaat tussen aandoeningen bij kleinzonen en het gebruik van DES-preparaten door de grootmoeder. Mocht er verandering komen in de stand van de medische wetenschap, dan wordt dit besluit in heroverweging genomen.